Como eu lido quando a doença de Cushing me impede de cuidar de mim mesmo

A importância de se preparar para os dias em que cuidar de mim é uma luta

por Noura Costany | 31 de julho de 2023

Lidar com a doença de Cushing pode ser difícil e, recentemente, tive mais dias ruins do que bons. Meu objetivo é manter uma atitude positiva, não importa o quão frustrante a vida seja. Recentemente, tenho trabalhado em rotinas para os dias em que meu cortisol está baixo, o que me deixa super cansada.

Uma coisa que luto nos dias ruins é cuidar de mim mesma. Pode ser difícil admitir isso, porque há muito estigma em torno da higiene e dos cuidados pessoais. No entanto, estou aqui para lhe dizer que se o autocuidado for difícil para você devido a uma doença crônica ou mental, você não está sozinho.

Tenho um parapeito de janela ao lado da minha cama que mantenho abastecido para os dias de baixa (embora uma mesa de cabeceira funcione perfeitamente). Não importa quão ruins estejam as coisas, atendimento odontológico, controle da dor, regulação emocional e higiene são necessários para mim. Monitorar essas quatro áreas pode parecer simples, mas nos dias difíceis de Cushing parece uma tarefa monumental.

Deixo fio dental, escova de dente, pasta de dente e um copo ao lado da minha cama. Nos dias em que não consigo me levantar, uso fio dental, escovo os dentes e cuspo no copo. Se não tiver água por perto, vou apenas escovar os dentes a seco, o que significa abrir mão da pasta de dente. Claro, isso não é o ideal, mas dá conta do recado. Também deixo um pequeno ChapStick no parapeito da janela para que meus lábios não fiquem secos.

Tenho uma coleção de itens que uso para o controle da dor. Nos meus piores dias, geralmente preciso de botas de compressão, que melhoram o fluxo sanguíneo, da minha almofada térmica, que alivia as dores nas costas e nas pernas, e do meu chapéu para dor de cabeça, que alivia a dor de cabeça.

Eu mantenho meu chapéu para dor de cabeça frio em uma pequena geladeira ao lado da minha cama, o que também significa que não preciso ir até a cozinha para tirá-lo do freezer. Deixo a maioria dos meus itens para controle da dor debaixo da cama, onde posso acessá-los facilmente, embora meu parapeito da janela contenha aspirina, uma forma de alívio da dor que não entra em conflito com nenhum dos meus medicamentos.

Os dias em que não consigo funcionar fisicamente podem ser difíceis para minha saúde mental. Para lidar com isso, mantenho um pacote de romances de fantasia incríveis ao lado da minha cama para que possa escolher um a qualquer momento. Meu laptop está sempre por perto para que eu possa fazer um show de conforto (no momento é principalmente anime, mas já assisti quase tudo). Também comecei a procurar um amigo sempre que me sinto mal, geralmente apenas para dizer: “Ei, para sua informação, não estou bem hoje”. Me sinto mais protegida e segura sabendo que alguém está ciente de como estou me sentindo.

Pode ser difícil manter minha higiene quando estou preso na cama. Muitas vezes fico tonto demais para tomar banho, então mantenho lenços umedecidos para o corpo (ou para o banho) no parapeito da janela, que me permitem me limpar enquanto estou deitado. Também mantenho desodorante com aroma de pepino por perto, o que sempre me faz sentir mais limpa, e na minha pequena geladeira guardo um pano úmido para passar na pele.

Por último, mantenho uma escova e um condicionador profundo ao lado da minha cama. Nos dias de baixa, meu cabelo é a primeira coisa que solto. Pode se tornar um emaranhado, o que é intimidante e difícil de resolver quando me sinto mal. Para evitar que isso aconteça, passo uma escova com condicionador no cabelo ou faço uma linda trança.

Sei que as doenças crónicas podem exigir muito de nós, mas não temos de viver sozinhos.

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Nota: Cushing's Disease News é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca ignore o aconselhamento médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as da Cushing's Disease News ou de sua empresa controladora, BioNews, e têm como objetivo estimular a discussão sobre questões relativas à doença de Cushing.